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Tag der Seltenen Erkrankungen 2015

28.02.2015: Telefonsprechstunde

Am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, am Samstag, 28.2.2015, bot das ZSE eine Telefonsprechstunde an. In der Zeit zwischen 10 Uhr und 12 Uhr gaben Experten der Fachrichtung Neurologie, HNO-Heilkunde und Kinderheilkunde Auskunft über spezifische Seltene Erkrankungen und beantworteten Fragen von Betroffenen und Versorgern.

26.02.2015: Radio Rumms Sondersendung 2015

Zwei  Tage vor dem eigentlichen Tag der Seltenen Erkrankungen machte Radio RUMMS, ein klinikinterner Radiosender des Kinderzentrums Mannheim, in Zusammenarbeit mit dem ZSE Mannheim eine Sondersendung zum Thema mit Experten und Betroffenen.

Arzt-Patienten-Seminar 2014

03.09.2014

Gemeinsame Veranstaltung des ZSE Mannheim (mit Ärzten aus der HNO- und Augenklinik) und der Selbsthilfegruppe Usher-Syndrom Rhein-Neckar.

Nagel-Patella-Syndrom (NPS)-Konferenz 2014

26. & 27.04.2014

Im April 2014 fand die erste deutsche Nagel-Patella-Syndrom (NPS)-Konferenz in den Räumen des Universitätsklinikums Mannheim im Rahmen von spezifischen  Veranstaltungen zu Seltenen Erkrankungen des ZSE Mannheim statt.

Die Vorträge finden Sie in unserem Downloadbereich.

Tag der Seltenen Erkankungen 2014

29.02.2014

Patienten reichten zum Tag der Seltenen Erkankungen 2014 Bilder, Erzählungen, Gedichte oder auch Musikstücke ein, in denen sich Patienten oder deren Angehörige mit einer sie betreffenden Erkrankung auseinandersetzen. Das Ergebnis der außergewöhnlichen Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen wurde in Form einer Vernissage präsentiert. Diese wurde am 29.02.2014 vom Landesbehindertenbeauftragten des Landes Baden-Württemberg eröffnet.

Regionaltreffen Morbus-Wilson 2013

21.09.2013

Vorstellung des ZSE Mannheim bei der Selbsthilfegruppe Morbus Wilson in Heidelberg.

Eröffnungssymposium 2012

21.07.2012

Die Diagnostik, Behandlung, Therapie und Forschung Seltener Erkrankungen ist nur bei einer interdisziplinären Herangehensweise und enger Zusammenarbeit von Spezialisten vieler Fachrichtungen erfolgversprechend. Vor diesem Hintergrund wurde das Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim (ZSE Mannheim / Mannheim Center for Rare Diseases MCRD) zum 15.11.2011 offiziell gegründet.

Die Vorträge aus dem Eröffnungssymposium finden Sie in unserem Downloadbereich.

Kontextspalte


Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
The portal for rare diseases and orphan drugs