Sie befinden sich hier

Inhalt

Aufgaben

  • Förderung der Forschung an Seltenen Erkrankungen
  • Unterstützung von Maßnahmen zur Verbesserung der Information von Patienten und niedergelassenen Ärzten im Bereich Seltene Erkrankungen
  • Einrichtung und Teilnahme an Experten- und Patientendiskussionsforen
  • Beteiligung an länderübergreifenden Forschungs- und Infrastrukturmaßnahmen mit dem Ziel der verbesserten Versorgung von Patienten
  • Rationale phänotypische, funktionelle und molekulare Diagnostik der jeweiligen Seltenen Erkrankung
  • Untersuchung der relevanten klinischen und genetischen Faktoren
  • Entwicklung von interdisziplinären Behandlungskonzepten
  • Aufbau einer einheitlichen Dokumentation für Seltene Erkrankungen u. a. mit elektronischen Fallberichten

Kontextspalte


Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
The portal for rare diseases and orphan drugs